1147的部落格☆

出國前參加了醫院辦的癌腸病友座談會，

這是我第一次接到通知去參加，

是對10年病友的祝福和對一些新病友的寬慰與宣導。

之前講過斷層掃描，但不夠詳細，

昨天，我被安排去做了後續的檢查，趁著印像深刻，做一下記錄。

遇到了自然就會想。

上個星期同事一大早就哭喪著臉來找我，說了一些症狀，我直言還是要她去看醫生；

她也很聽話的去看了，醫生也是給了她直接的建議。

我同事30出頭，全天外食族，偏食(應該尤甚於我)，某方面的龜毛個性如我，容易給自己壓力，

上述狀況的人多不多，何以某些病況會找上她，我認為還是個人體質與家族病史比較有關。

希望她沒事。

住院期間某日

聞SAN姊姊過世的訊息，心裡真是難過，縱使我們不熟，

但是，因為某種緣分的牽連，感覺就像一家人，

之前通過電話還有文字的往返，

她給我的是過來人的誠摯建議：

她說

一直到我開完刀的第3天，動刀後所取出的部分做檢驗有了結果，

"化療"這兩個字，已經勢在必行。

住院期間，做了人工血管的安裝

在你的肩窩(如果你慣用右手會安在左手)皮下安裝人工血管，用處是將來注射化療液劑不用一直找血管，

但是這個東西會對你將來的活動有影響--譬如：不能拍手。

要放多久?

化療是兩個星期做一次，預計12次；

但是，這是一般狀況，為了避免有復發情形仍需要用到人工血管，

我聽說有人放了5年。不化療後，也必須1-3個月內沖洗一次，避免血管不通，

不通?就沒有放置的必要了。

今天原本是例行性的斷層掃描檢查
但是因為我這半個月以來
身體的確有一點不適
所以這個檢查對我而言算是重要吧？！

上次回診(20090918)時遇到和美的病友
我們因為我改服藥物治療就沒機會碰面
再次遇到她提及她因為肝方面的問題
所以做了一個月的電療，當天才又開始打針化療
她看了很多資料，也給我不少建議。

大家都看似樂觀，其實或許是同是天涯淪落人，彼此在言語上給點鼓勵。

我其實都幾乎忘了近9個月前這檢查所必須的準備，
雖然我6月的時候曾經在主治醫生服務的另一家醫院做過相同的檢查，
但明顯醫護人員對於檢查時候種種要求的標準不盡相同
譬如：
在榮總我必須15分鐘內喝完兩瓶藥水(很像白開水)，並且一個小時內不能解，否則檢查恐無效
 但另一間醫院卻是給我ㄧ杯水加了一顆酸梅，也要求我等一個小時，但我卻解了一次小便
還有自費打的顯影劑，榮總還便宜300。

大約10點半就結束了檢查，報告部分需要等下星期二。
依照慣例，今天我們還是利用小空檔蹓蹓。

先跑去健行路上買肉蛋吐司→生意爆好
再跑去五權路卡但屋買天下第一酥的鳳梨酥→我超愛

再轉往寧波小館吃三色煎餃→有點貴，
且因為剛剛在卡但屋有試吃，爆飽的，
所以，吃不出到底口味如何，
不過服務很不錯，11點出頭就有其他客人上門，看起來都是老客戶，所以應該是有口碑型的。

今天沒帶相機。

每一次要和醫生說話前我都會先擬稿
把問題通通寫在一張紙上
這樣比較不會忘記
這次我的問題有
1.藥要吃多久
2.副作用已經開始麻到腳底，有沒有減緩的方式
3.吃這個藥會發胖嗎
4.裝有人工血管會不會造成出海關時有問題產生
5.還要吃高營養的食物嗎
6.吃生菜了嗎
7.看上次抽驗肝指數的情形
8.預約斷層掃描的時間

結果我的主治醫生請假，請了代理醫生，因為他們昨天已經討論過該開什麼藥給我，
所以，也沒有特別的問題。趨緩四肢麻痺的情形，醫生加開了維他命B。

10點左右出了醫院，我早想好今天想去FORTY CAFE吃早午餐。


餐點和之前吃過一樣，我自己很喜歡，簡單明瞭，份量不是很多，但是蠻好吃的。
餐點200元加點洋蔥農湯多50，還有一杯免費的飲料。

這隻鎮店狗，好可愛喔！


我一直想要幫它拍照，但它始終刻意在躲我的鏡頭，


一直在我們的桌子底下平和的鑽來鑽去，


它有很無辜的眼神，看到沒？

我努力的吃睡，白血球指數升到3900。
我心理其實很矛盾，身體好的意思是要繼續化療的這個想法，讓我會發抖。
不過，醫生讓我先吃28天的藥，也就是說我有28天都不用去醫院。

吃這種藥，會有副作用：
噁心嘔吐............還有皮膚發癢和脫皮
我在網路上查還有人甚至到指甲脫落。><"

今天是好久以來，身體狀況不錯休假的星期六，
好可惜！
今天都沒有人約我，姊姊棉也都沒回家，
今天是cpbl明星賽，在家看就可以，其實我是真的喜歡看球，對這種娛樂活動倒是沒有特別。

想換手機。又捨不得換。經常沒電。

20090806國家音樂廳我來了...^_____^。

其實從第8次治療以後
我自己明顯感到身體處於極虛弱的狀態
除了手指麻持續中以外，還有精神不濟外帶偶而還是覺得體溫稍高
我有心理準備會被醫生打槍

果不其然(其實還有點有一點開心，畢竟能不打針。只是這並不是好現象)
檢驗出來白血球指數只剩下2300(從第5次化療時檢驗的4000 3000一直掉)正常值是4000~10000

很有可能已經產生對化療藥劑的抗體
依照醫生的經驗已經不適合繼續使用之前的藥物
他要我回家養身體
下次再進行抽血檢驗，再評估是否改口服藥劑

病友們每一個幾乎都是偏瘦或者較以前瘦
只有我一個偏胖較以往胖
諮詢了相關人員她建議我多休息
我自己想也許我還欠缺了運動
我一直給自己等化療結束後再勤活動的藉口
顯然不能再繼續這樣推拖
所以
接下來得展開新生活運動囉!!

其實我每天幾乎都是還沒6點就起床
沒事的話10點左右上床
我把很多時間浪費在~~無所事事上
嗯...我要把無所事事再分成三段看DVD、運動和無所事事上~~哈哈~~
DVD有演唱會的、有錄影實況的，我好久都沒看了。
還有...好久沒有好好看完一場球賽了。

小虫一起去看曹錦輝吧！

從廁所裡出來遇見她，
她告訴我，她不想做化療了。
我說：不是已經做六次了，繼續堅持下去，只剩下六次。

她跟我一樣從星期四就開始有心理作用，
開始會感覺的體內產生的化療藥味，
雖是心理作用但實際卻是真的存在。

不知我給她的勸與安慰她聽進去了沒；我自己倒是度過了化療後最難受的一次。

化療之初，醫生說過最怕發燒(有引起敗血症之可能)。
已經到了第八次化療，我發燒到了38.9度。
是該掛急診還是不該？
和醫生通過電話，以退燒藥先處理，一個小時以後也有緩降的趨勢，
我怕的不是掛急診，而是怕這次化療不算。

一直到現在(6/29)身體還是處於非常不適的狀態，
指尖明顯還持續麻麻的，精神狀態也不是很好，
再加上一些○○XX的事情，真的是兩頭燒。

說正格的
全是一些我無法掌握的事情，只能隨她(他)們去了，
能做的不就是吃飯睡覺、打東東~~哈哈。

生病以後
我沒上過美容院
把長髮剪短 短髮修剪 全都娘一守包辦
頭髮也白了 不過以前就沒染髮的習慣
照理說燙個頭髮  整理一下門面 讓整個人看起精神一點
但是我擔心會對髮量有所影響 所以一直就頹廢到底

回門診治療的病友大哥每次見我總說我好精神
可是他有所不知，剛剛調養好的頭好壯壯，
當針頭再次落肩窩，我自然而然萎靡，
甚至我星期四開始就會有心理作用的開始處於化療狀態的不適。
6/4其實去過醫院做過斷層掃描，是化療次數到達6次以後必要的檢查。
一直要感謝我二姊，每次需要檢查需要治療她都會回家載我，住院期間她還拋家棄子呢！

已經七次了，以12次計算從這次開始，會開始往下遞減，
病友說不是6次會休息一次
→還有人說只要做8次
→上次病友大哥醫生跟他說做10次，他說不敢冒險還是做完12次

如果可以選擇..我想一個月做一次可以嗎?
兩個星期來一次的恐懼，有加劇的傾向，可能是身體越來越虛弱的關係，
藥劑其實有稍微的減量，但是化療期間的並沒有我想像中不舒服情形減緩。

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提外話

公司內部始終一直在做建物庭園的修修整整
自從砍了我最愛的那棵樹以後
昨天整理魚池 公司的壯丁們也再魚池裏戲水了一整天
在異味陣陣的池塘裡戲水也不是太好受吧~~~

今天去了一趟銀行 回公司後
順道拔了兩顆荔枝
經過廚房的窗戶邊 傳來陣陣菜飯香
心裡一陣疑慮~~~折返靠近窗戶邊~~仔細看了一下
空無一人 連那廚具都已經該拆的拆了 套上塑膠套的也套了
看看手錶 
這是以前老闆還在的時候 歐巴桑開始煮飯的時間

嗯~~SO...

有人會覺得我樂觀，我樂觀的來源或許來自無知，
無所知悉的時候，就無該悲觀的因素存在。

這次化療，也許是因為連假，化療室人多，有裝著鼻胃管來化療的，有邊化療邊嘔吐的，
原本對化療有著越來越深恐懼的我，當下也不由不的心情和身體狀況很down。

這次遇到一位新療友，
頭髮有點白卻比我還年輕的男子，結婚不算太久，小孩也不過兩三歲，
一個人來化療，回家還要自行拔針，老婆要他自己自理，
總不能一個家庭都因為他有所改變。
聽了有點難過。
他是我聽到的一個例子，他的病況是介於第二期(侵犯肌層)與第三期(已侵犯淋巴)之間的模糊地帶
他接受第一次化療後就放棄了，起因是他的不舒服狀況，其次他認為或許自己不會那麼倒楣
他中間停了治療約莫6個月後就復發了，到目前為止他已經做了20幾次的化療。

見過幾次的員林療友，都是點頭微笑致意，
我向來也不擅於主動與人交談，她主動詢問一些狀況後，
我才發現她與我目前對未來有著相同的疑慮，
在一半一半的機率中拉扯的生活，未來我們該抱持著什麼樣的心態？

星期一嘗試去上班，不到11點就撐不下去，
回家躺在床上，因為這樣的情緒和不適落下的眼淚，
或許漸漸的我已察覺到自己會面對的人生，真的已經不是自己可以掌握的了，
更重要的是無能為力。

 ●星期四才和一群XX之友的歡樂時光，彷彿只是苦藥外頭的那層糖衣。
   有沒有什麼害怕的？答案是有的，怕不能陪你們一起走到最後，不能親眼見證所有的堅持。
   如果真是如此，或許我必須更積極的去感受那曾經所擁有的一切，
   所以，去參予吧！去瘋狂吧！我最親愛的寶貝。

上次提及那位人妻，才兩個禮拜沒看到她，
有點認不出她來，她頭髮掉很多，
這也許是她個人體質的關係，
這次她去看診，也跟醫生要求要用和我一樣的治療藥。
其實，我自己除了食慾和精神不濟的問題以外，
我的手指指腹有明顯脫皮與疼痛的現象。
人妻教我要多喝水，我覺得效果不錯，
這幾天的不舒服情況，相較前幾次雖然時程沒有縮短，但不舒服明顯有下降一成。

一個月前，從公司退休的大姊帶著她的小孫女到公司去看我，
四歲的小妹妹長得聰明伶俐可愛，
我幾乎忘了她出生沒多久就接受化療這件事情；
她的肚皮有一道橫切面的刀橫，
左肩窩也有人工血管留下的刀疤，
想想不到一歲的小孩一出生就經歷那麼多，
該說生命是強韌的還是脆弱的呢??

原本為接下來一個半月計畫的種種，破了功，
嘆！我說過有寄託，
在這等待的日子裡會變得有跳躍感，
現在呢?因為最後一個計畫點的幻滅，
我即失去了對於其他計畫點的追求，有點喪志。

這個新聞很好看，從一分十二秒開始哈哈，連新聞都喧賓奪主，我只能說你好強。

ps:銀魚公司真的好會辦演唱會，場景很漂亮，
     上次郭富城的演唱會噱頭也好多，讓人印象深刻。
     我最親愛的王菲，何時也要付出呢??

糟糕，以為知道化療的情形不過如此，再怎麼身體不適，不就是這樣，
可是，怎麼有一次比一次讓人害怕的感受，
是不舒服的難受，體力上的難受，飲食上的難受。

說到飲食的難受
應該每一位接受化療的人都會喝這個

http://goods.ruten.com.tw/item/show?11080304255909
我只喝香草口味，其實香草口味很甜甜甜甜....
因為安素本身有一個特殊的味道，我之前嘗試喝草莓和巧克力，都無法壓制的股味道，
剛開始喝時，我會閉氣一口氣喝完，
但是經過化療以後，我喝兩口就有噁心的感覺，
所以，每天只要喝完這一瓶，才可以開心過一天。
→老鼠也吃耶!http://www.wretch.cc/blog/nancy925/5045951

剛開始兩天吃東西，又開始食不知味，喉嚨深處有股鹹味，
所有有參雜醬油的食物我都不想吃，只吃白稀飯配肉鬆，
漸漸的才開始吃麵食，滷牛肉、煎牛排→口味也一直在改變，之前我還吃了很多魚和海鮮。
我是比較不忌口，能吃得下的想吃的，我都吃。

不過，我想我以後大概都不會喝可樂了，因為開刀做檢查時，清腸胃的藥劑就是配可樂喝的，
粉恐怖的味道。看到可樂就想到聞到那種味道與場景。

第三次治療，我已經當了前輩。
這一天醫師的辦公室裏，多了幾位生面孔，看起來都是未滿40歲媽媽。
有一位比較特別，我已經連續第三次見她，她的衣服穿得都十分厚重(化療的確會讓人發冷)，
這一天她只報到就急著離開，才知道她其實開過刀，但，其實癌細胞已擴散到肝臟，
但是無法馬上進行肝臟開刀，只能先進行化療，再等待病況得以掌握後再進行開刀。她4/20可以開刀。

另一位新的病友，也是壞東西蔓延至肝臟，當初其他醫院顯然延宕過久，
不過她的病情是可以一次處理的，她的肚子上的傷口有30公分那麼長，才剛出院就開始化療，
她昨夜裡，還因為肚子痛掛急診灌腸><"。她的老公真的是很開朗，不但照顧老婆，旁邊的人也因為他而心情愉悅。

今天，有一位前輩已經做了第12次化療。

心理作祟還是怎麼著，在醫院注射時就有點感覺化療藥物已經起作用，不舒服的感覺來早了。
但是我知道會越來越不舒服，我必須趁著時間多吃，於是又跑去大吃，也許不該吃冰淇淋；
接下來好些天口腔和胃都明顯不適，這種不適很難說是什麼。
在醫院時有人介紹吃L-Glutamine，15包(1包15g)要價2400，買3盒剛好7200，
我家的消費券，真的都拿來吃藥，原本想要換手機的。
之前有朋友跟我說，化療會越來越難受，這才第三次，算是感受的威力了。

生病的事情，我只會寫在這裡，不會主動告知任何人，
關心我的想知道的，你的我的，我們就都寫在這裡好嗎?
也不要對我懷抱著憂傷，這樣我會被擊倒的。
因為有經歷才會使人在面對下一次困境時，更有承受力。

●星期一(4/20)繼續請假中，下好大的雨，外出的工作又要麻煩同事了，真是不好意思！
●5/10音樂劇取消，原本已經放棄的念頭，
    好心人釋出5/9門票，指定要我承接，還是第5排的好位置，還..還..是打了優惠折扣的票，
   只好厚著臉皮跟同事商量，先行在未確定如何償還下讓我先多休一個週末。
●世界上有一種壞人，壞到不怕別人知道她的壞，壞到覺得自以為是；
   我想不透的同時，有沒有一種可能，她是用壞來包裝自己的惶恐，因為她的對手全然出乎她的意料。
●小白：我5/9想回家，但是5/10又想瘋花雪月，你說如何是好？

化療室裡面有28個座位
是那種可調整式大型按摩椅式的皮椅

知道化療大概是什麼方式、會有哪些後續症狀(全身無力、發冷)以後，
也不能說安心，畢竟生病了任何狀況都還是有可能出現，
至少知道大約這種不舒服會持續4-5天，之後就和平常一樣，
14天=5+9天
努力捱過5天，就有9天的好日子！

0403(五)
今天比上次早了15分鐘到醫院抽血，
醫生也早了15分鐘問診，但是抽血報告還沒有好，
但是依醫生的經驗判斷和我也不想在那裡等待，
就直接安排領藥。
到了化療室，我列名2號，1號是一位女孩，
她小我1歲，她很活潑健談，在她情況許可的時候她一直在講話，
她稱自己是過動兒，她覺得化療像郊遊，她看很多書來了解自己的病情，
她的公司給她270天的假，不過她打算先休息3個月試試看。
其它還有上一次來的時候認識的病患，
我想像過的情形有一種出現了，就是推銷(或說是推薦)生技公司出產的健康食品，
也許是病患口耳相傳的意見交換，每一種被推薦的產品都非常昂貴，
我沒有服用與購買的意圖，也就不當一回事了。

那天還發生了一件事情：
有名居家化療的先生，想到醫院請求拔除針筒，
護士看了一下告訴他：還有兩個小時的藥量。→病患堅稱護士要他兩個小時後再回來。
我自己是不覺這兩者間的差異，但是病患十分生氣，鬧得十分不愉快；
也許是病痛讓人情緒比較不穩定的關係吧！

打完針以後，已經12點，二姐堅持要載我去清水休息站吃飯(因為我沒去過)，
她說那裡的肉羹很好吃，上一次我不想去，這次就順了她的意，
結果那碗肉羹→榮總也有賣，還更便宜，我9點的時候才吃ㄧ碗，哈哈。

回到家以後，其實我發現不舒服的症狀來得比上次快。
即使再不舒服，星期六晚上9點的決戰時裝伸展舞台第5季，一定不錯過。
一直到星期一，我舒服的現象還是持續，這一天我就繼續請假，
星期二其實還是不舒服，但是與其賴在床上，我還是希望早點回到正常的作息，於是就上班了，
上班其實時間過得很快，和同事聊聊天，把工作整理一下，就到了下班時間。
→4/10在廠區遇到老闆，他告訴我天氣不錯的時候多逛逛，順道看一下場內"哪裡最不乾淨"。
   我很謝謝他給我那麼大的空間。

4/9在郵局遇到阿姨(舊同事)。她是我出社會以後很照顧我的人，
我很自然的說出自己的近況，其它的人多半是別人問我簡易的回答。
MOBE媽打電話來關心我，給我祝福和加油！
還有給我留言的網友們，謝謝大家的鼓勵^______^！

太多想要參予的事情都落空，譬如：小曹的首度先發............
我買了5/10音樂劇的門票，希望可以狀況不錯的情況下予會
因為接下來還有很重要的事情等待我參予

化療這兩個字聽起來真的很嚴重，
我認識的也不過是嘔吐或者掉頭髮這些症狀，
其餘的我一無所知。

左肩窩裡裝了人工血管，
除了在醫院做了2.5小時的注射以外，
還需要居家化療22小時。
一直等到居家化療做完，我的所有不舒服都出現了。



現在我懂了，化療會把好細胞壞細胞一起殺光光，
身體會變得很虛弱，很虛弱....

兩個星期必須接受一次的治療
我需要有很大的體力，所以必須吃很多營養來補給，
但是，接受一次治療後，我有3-4天幾乎食不下嚥，
很餓可是吃不下，這種感覺應該很少人能體會。

昨天還是跑去上班，醫院的電訪才知道很少人這麼拼的，
早上起床，身體稱不住又休了半天，
食慾也慢慢恢復，
晚上睡眠品質不好的狀況也希望能夠改善。

一位姊姊告訴我，她接受化療的時候意志很消沉，
前幾天我不能體會這樣的心情，
她告訴我
你要面對似乎永無止境的挑戰
一定要堅強、樂觀、積極、努力
不要怨天尤人
（我曾經怨天尤人過，但發現那是毫無用處的想法）
接受一切
用力的過每一天
目前最重要的是調養身體
該休息就要休息
絕對不要逞強
改正生活中所有不好的習慣
要對生命有信心
珍惜你擁有的一切

2/14
是下午的約，所以，我今天一定要去上半天班，否則接下來不知要麻煩小妮幾次。
10點多打電話來確認，下午4點多報到就可以，
小白笑說醫生約我過情人節，我說不是，我只是去卡位的。
兩人房的格局很小，晚上臨床阿桑打鼾吐痰，照顧她的阿伯咳嗽得厲害，
我戴著酷鴿機想要隔絕一切，但是沒辦法，很累的渡過第一個夜晚。

2/15
左手掌上打著軟針頭才覺得自己是個病人，不是生病住院而是住院生病的病人。
轉到個人病房。

2/16
醒來的時候，現在回想起來，只記得耳邊有很多喊疼的聲音，也有喊不出聲音的BABY的哭聲，
我記得我喊的是"媽媽阿，我好痛"，護士聽到了，他要我自己呀麻醉器自己止疼，
那也是當下唯一的方法，當時並不覺得有效。
昨天，就約好晚上6點幫我開電視，即使我尚未清醒，音量大一點，我想聽；
我也真的聽到了我覺得好溫柔的歌聲。
受上帝恩寵的聲音。

2/17
鼻胃管讓我很不舒服，喉嚨也越來越痛。

2/18
拔掉了鼻胃管，等排氣。
每天夜裡都是在背部溼透了的狀態醒來，卻是再需要蓋3件被子的情況睡著。

2/19-2/21
很多事情事不會存在記憶裡太久的，尤其當它是痛苦的，我學會放空那一段。
睡覺，吃飯，睡覺、看電視。

2/22-2/26
今天拆線的時候才發現，傷口有膿，劉醫師說那不是膿是我的脂肪妨礙癒合之類的，
就這樣有清洗了3天的傷口。2/26再縫合一次。
2/25夜裡胃疼~~哀嚎、呻吟，整夜未睡；這是很大的難受。

2/27-2/28
意識到自己必須要努力起床，做一些活動，我想要回家，就必須要這樣。

3/1
可以回家了。

3/6
到醫院拆線。約定下一次診療。

把所有狀況都想過一次，結果也是在想像中的一個，那就是~~~~~進一步再檢查。

年初5，是看報告的日子，
所以，從休假到現在，沒什麼動力出去玩，朋友相約，也不太有勁，
明明是自己約的局，都還放人家鴿子。

反倒是今天報告看了，
我食慾大增，一個人就吃了一個便當(想想應該有一個星期粒米未進，都吃漢堡ㄇㄟ)，
明天也還挺想出門的，在大家都想要收心的時刻，
可惜，小白明後兩天都有約了。

下次檢查前，要吃清淡...吃清淡，還要減食。

1/16那次，兩天半我瘦了3公斤，
放假前只胖回來一公斤，好幾個人見到我都說我瘦了，
今天去醫院，還沒胖回來，還以為在家吃飽睡睡飽吃的日子，應該胖回來了，
沒想到，一天只吃兩餐，也是保持身段的方法。

今天，抽血、照X光、做心電圖，還和麻醉醫師面談。

除夕前一天，買了萬全新的肉條，一斤要價480，比其他家貴上100元，
可是好入味好好吃，我一個人不到4天就吃掉一斤，
但是，牙疼的毛病又犯了，去年也是這樣......................，
牙醫說是口腔內的肌肉拉傷.....哈哈。今天牙醫診所才看診。


下次檢查20090209。